Жалал-Абадская область, Кара-Куль 29.08.2018 19:27 здоровье Кыргызча Turmush - 6-летний житель города Кара-Куль Жалал-Абадской области Тургуналиев Нураман страдает мукополисахаридозом, сообщил корреспондент Turmush.
По словам матери Нурамана - Данияровой Бактыгүл, он с рождения болеет генетическим мукополисахаридозом.
«Врачи объяснили эту болезнь нарушениями в органах. В начале в мозгу у него была вода, а потом киста. Сейчас после лечения объем воды приведен в норму, а кисту убрали в прошлом году. Сейчас у сына увеличена печень. Кроме того нужна срочная операция на сердце. Врачи сказали, что её надо сделать в течение 2 месяцев. В целом сын проходит лечение каждые 6 месяцев в центре здоровья матери и ребенка в микрорайоне Джал города Бишкек. Он всегда под наблюдением врачей», - рассказала она.
Б.Даниярова добавила, что её супруг скончался в феврале 2016 года и она осталась одна с 3 дочерьми и сыном на руках.
«Я работаю воспитателем в детском саду города «Келечек». Заработная плата составляет 7 000 сомов. Врачи говорят, чтобы вылечить сына нужно лететь в Китай. Но у нас нет таких финансовых возможностей. Только на один курс нужно 10 тыс. долларов. Генетик нам сказал о необходимости лечения за рубежом. А кардиолог сказал, что в сердце у Нурамана есть две дырки. Днем он ходит и чувствует себя легче, а ночью не может спать, потому что не может дышать. В основном он спит только у меня на руках, а на спине не может лежать долгое время», - сказала она.
Желающие помочь могут позвонить Данияровой Бактыгүл по номеру 0709-91-86-73. Справка:
Мукополисахаридо́зы - сокращённо МПС или англ. MPS (от мукополисахариды + -ōsis) — группа метаболических заболеваний соединительной ткани, связанных с нарушением обмена кислых гликозаминогликанов (GAG, мукополисахаридов), связанных недостаточностью лизосомных ферментов обмена гликозаминогликанов. Заболевания вызваны наследственными аномалиями обмена, проявляются в виде лизосомной болезни накопления: различных дефектов костной, хрящевой, соединительной тканей. http://kara-kul-t.turmush.kg/ru/news:1467096
|